Ngày 11/8, một số chuyên gia thuộc hội bệnh nhân thượng bì bóng nước (EB) đã đến thăm và khám cho một số trẻ mắc bệnh này tại Bệnh viện Nhi trung ương.
Giáo sư Dedee Murrel, bác sỹ chuyên về bệnh EB tại một bệnh viện ở Australia, cho biết bệnh thượng bì bóng nước được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp trên thế giới, với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhi bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, rồi dẫn đến những biến dạng nặng như dính các ngón tay, ngón chân, biến dạng chi và tử vong.
Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng rộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.
Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000).
Ở Bệnh viện Nhi trung ương, từ tháng 10/2010 đến nay, đã có 29 trường hợp mắc bệnh thượng bì bóng nước.
Bé trai Nguyễn Việt Anh (4 tuổi rưỡi) ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc là một trường hợp mắc bệnh này, với thân hình phồng rộp, đầy những nốt đỏ.
Theo người nhà của bệnh nhân, lúc sinh cháu được 3,2 kg, thân hình đỏ, miệng cháu chằng chịt dây dợ như tơ ở bên trong. Đặc biệt, bé có nốt ở đầu ngón tay, hai tay, hai chân, giờ những nốt đó đã lan ra khắp người lên cả đầu.
Quá trình chăm sóc và nuôi dưỡng cho bệnh nhân vô cùng vất vả. Người nhà của bệnh nhân kể, khi bé đang chơi mà bị ngã, chống hai tay xuống là phồng hết cả hai bàn tay, trợt luôn cả da.
Khi rửa mặt cho bé Việt Anh, người nhà bệnh nhân mà rửa cho bé kỹ như người bình thường là da bé theo tay người rửa luôn. Vì vậy, khi rửa mặt cho bé chỉ có cách thấm thấm nhẹ nhàng.
Theo các bác sỹ, bệnh nhân mắc bệnh này da cứ động vào là tổn thương, dính vào là bị lột da nên phải có những cách chăm sóc rất nhẹ nhàng.
Bác sỹ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa dị ứng miễn dịch cơ khớp - Bệnh viện Nhi trung ương cho hay, vết thương này trông như bỏng toàn thân này nhưng chăm sóc khó khăn hơn bỏng vì tổn thương cứ động đến là dập và tái phát rất nhiều.
Bác sỹ Hương cũng bày tỏ mong muốn thành lập một hội những gia đình có trẻ bị EB, để dạy họ cách chăm sóc vết thương, phòng chống nhiễm khuẩn và chế độ dinh dưỡng con bị bệnh bóng nước. Từ đó họ có thể biết những bệnh nhân khác để được chia sẻ, hỗ trợ.
Ngoài ra, những bệnh nhân có nốt phỏng trong miệng không được lấy kim chọc ra mà chờ cho nó tự vỡ. Vì vậy, bệnh nhân nên ăn đồ lỏng, dễ tiêu và lạnh, không nên chọc, bởi vết phỏng có thể có biến chứng khác không tốt.
Các bác sĩ cho biết, EB không phải là một căn bệnh, mà do khiếm khuyết của gen nên không có kháng sinh để chữa trị hoàn toàn.
Hiện nay, các nhà khoa học trên thế giới đang nghiên cứu cách chữa trị bệnh thường bì bóng nước bằng gen điều trị, ghép tủy.
Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo co rút và biến dạng chân tay.../.
Giáo sư Dedee Murrel, bác sỹ chuyên về bệnh EB tại một bệnh viện ở Australia, cho biết bệnh thượng bì bóng nước được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp trên thế giới, với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhi bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, rồi dẫn đến những biến dạng nặng như dính các ngón tay, ngón chân, biến dạng chi và tử vong.
Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng rộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.
Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000).
Ở Bệnh viện Nhi trung ương, từ tháng 10/2010 đến nay, đã có 29 trường hợp mắc bệnh thượng bì bóng nước.
Bé trai Nguyễn Việt Anh (4 tuổi rưỡi) ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc là một trường hợp mắc bệnh này, với thân hình phồng rộp, đầy những nốt đỏ.
Theo người nhà của bệnh nhân, lúc sinh cháu được 3,2 kg, thân hình đỏ, miệng cháu chằng chịt dây dợ như tơ ở bên trong. Đặc biệt, bé có nốt ở đầu ngón tay, hai tay, hai chân, giờ những nốt đó đã lan ra khắp người lên cả đầu.
Quá trình chăm sóc và nuôi dưỡng cho bệnh nhân vô cùng vất vả. Người nhà của bệnh nhân kể, khi bé đang chơi mà bị ngã, chống hai tay xuống là phồng hết cả hai bàn tay, trợt luôn cả da.
Khi rửa mặt cho bé Việt Anh, người nhà bệnh nhân mà rửa cho bé kỹ như người bình thường là da bé theo tay người rửa luôn. Vì vậy, khi rửa mặt cho bé chỉ có cách thấm thấm nhẹ nhàng.
Theo các bác sỹ, bệnh nhân mắc bệnh này da cứ động vào là tổn thương, dính vào là bị lột da nên phải có những cách chăm sóc rất nhẹ nhàng.
Bác sỹ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa dị ứng miễn dịch cơ khớp - Bệnh viện Nhi trung ương cho hay, vết thương này trông như bỏng toàn thân này nhưng chăm sóc khó khăn hơn bỏng vì tổn thương cứ động đến là dập và tái phát rất nhiều.
Bác sỹ Hương cũng bày tỏ mong muốn thành lập một hội những gia đình có trẻ bị EB, để dạy họ cách chăm sóc vết thương, phòng chống nhiễm khuẩn và chế độ dinh dưỡng con bị bệnh bóng nước. Từ đó họ có thể biết những bệnh nhân khác để được chia sẻ, hỗ trợ.
Ngoài ra, những bệnh nhân có nốt phỏng trong miệng không được lấy kim chọc ra mà chờ cho nó tự vỡ. Vì vậy, bệnh nhân nên ăn đồ lỏng, dễ tiêu và lạnh, không nên chọc, bởi vết phỏng có thể có biến chứng khác không tốt.
Các bác sĩ cho biết, EB không phải là một căn bệnh, mà do khiếm khuyết của gen nên không có kháng sinh để chữa trị hoàn toàn.
Hiện nay, các nhà khoa học trên thế giới đang nghiên cứu cách chữa trị bệnh thường bì bóng nước bằng gen điều trị, ghép tủy.
Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo co rút và biến dạng chân tay.../.
Thùy Giang (Vietnam+)